En savoir plus?
Fatigue – douleur
La fatigue est un des symptômes les plus fréquents de la SEP. Les personnes se sentent constamment "vidés". Ils éprouvent une sensation de fatigue au lever, ou l'impression d’avoir « du plomb dans les chaussures ». Les scientifiques pensent que la fatigue spécifique de la SEP est causée par une mauvaise conduction nerveuse nécessitant d'avantage d’énergie pour mener à bien les activités quotidiennes. De simples tâches ménagères comme faire la vaisselle ou faire un lit, peuvent exiger d'avantage d’énergie des personnes atteintes de la SEP que des autres personnes. Certaines activités comme rester longtemps debout ou se concentrer longtemps sur une seule tâche peuvent devenir difficiles à cause de la fatigue.
Les différentes causes de la fatigue
Tout le monde éprouve de la fatigue liée au stress ou aux efforts physiques ou émotionnels. Beaucoup de gens se sentent un peu fatigués tôt dans l’après-midi: cela fait partie de leur rythme biologique normal. Cette fatigue se résorbe par le repos et le sommeil. La fatigue liée à la SEP se manifeste plus rapidement et les personnes récupèrent en général plus lentement, ce qui constitue souvent une entrave importante au fonctionnement quotidien. La fatigue de la SEP n'est pas nécessairement en rapport avec le déroulement de la maladie. Ainsi, une personne légèrement atteinte peut ressentir une fatigue importante tandis qu’une personne dans une chaise roulante peut disposer d’une endurance excellente. Certaines personnes se sentent plus fatiguées seulement lors d’une poussée.
Manque de sommeil
La fatigue normale chez les personnes atteintes de la SEP peut être contrôlée en se reposant suffisemment pendant la nuit et en introduisant des pauses stratégiques pendant la journée. Si vous souffrez d’insomnie, parlez-en à votre médecin. Éventuellement, il peut vous prescrire un somnifère. La relaxation peut aider à se détendre et à s’endormir. De telles méthodes sont souvent enseignées par un kinésithérapeute à qui votre médecin peut vous adresser. Si le manque de sommeil est dû à un réveil fréquent pour uriner, vous pouvez éventuellement mettre en place un programme de gestion de la vessie (voyez Problèmes de vessie) en concertation avec votre médecin. Il est aussi possible que vous souffriez d'une infection de la vessie qui doit être traitée par médicaments le plus vite possible. Considérez également l’aménagement pratique de votre chambre. Un lit confortable et une chambre bien aérée sont essentiels pour un repos nocturne réparateur.
Voedingsfactoren
Ce que vous mangez est transformé en énergie par votre corps. Par conséquent, il est aussi important de suivre un régime équilibré. (zie Alimentation)
Manque de condition
Un manque de condition peut conduire à une perte de tonus musculaire et/ou d'oxygénation. Avec l’aide de votre médecin et de votre kinésithérapeute, vous pouvez suivre un programme adapté de remise en forme et donc combattre ce type de fatigue (voyez Exercices physiques).
Capacités physiques limitées
Des symptômes urinaires, une faiblesse générale, la spasticité et une capacité de marcher diminuée peuvent vous obliger à effectuer les tâches de routine d’une façon moins efficace et donc plus consommatrice d’énergie. La compensation des symptômes peut donc conduire à une augmentation de la fatigue. Votre niveau de fonctionnement peut être amélioré par l’emploi de moyens techniques comme les chaises roulantes et les tricycles motorisés qui épargnent votre énergie. Les adaptations du logement peuvent également contribuer à une gestion plus économe de votre énergie.
Dépression
Votre sensation de fatigue peut être causée par une dépression. Si tel est le cas, il est possible que la sensation de fatigue ou d’épuisement ne soit pas liée à votre niveau d’activité. Ces sensations peuvent survenir le matin, l’après-midi ou le soir. Elles ne semblent pas survenir à un moment précis de la journée. La question que vous devez vous poser est : « suis-je fatigué(e) ou est-ce que je me sens débordé(e)? Si votre fatigue est en rapport avec une dépression, demandez à votre médecin quel traitement peut améliorer votre état d’esprit. La psychothérapie, la relaxation et les groupes d’entraide peuvent également vous aider.
Température du corps
Pour beaucoup de personnes atteintes de la SEP, une température élevée mène à une aggravation de leurs symptômes (perte de force, fatigue,…). Une diminution de la température du corps peut diminuer votre sensation de fatigue et améliorer votre endurance. Prendre un bain frais ou une douche, nager dans l’eau chaude, consommer des boissons rafraîches ou utiliser un moyen réfrigérant comme un pack de glace peut diminuer légèrement votre température et vous aider à vous sentir mieux.
Fatigue neuromusculaire
La fatigue neuromusculaire n’est pas bien connue mais s’avère être la conséquence de l'atteinte des conductions nerveuses utilisant d'avantage d’énergie pour transmettre les signaux nerveux. La recherche dans ce domaine doit encore progresser. Il existe des médicaments qui peuvent aider à combattre la fatigue liée à la SEP. Un médecin peut éventuellement vous en prescrire mais il vaut mieux combiner le traitement médicamenteux avec une ou plusieurs stratégies mentionnées ci-avant. La kinésithérapie est aussi très utile pour améliorer la marche, diminuer la spasticité et développer un programme d’entraînement afin d'améliorer votre condition.
Conseils généraux
Une attitude positive et de l’exercice (avec modération certes) sont indispensables pour apprendre à gérer la fatigue. Consultez un ergothérapeute. Il peut vous aider à gérer votre énergie. Des exercices peuvent vous aider à augmenter votre niveau de fonctionnement en utilisant plus efficacement l’énergie. Il existe aussi des outils qui diminuent la quantité d’énergie nécessaires pour effectuer des tâches simples. Réorganisez votre routine. Il est possible de revoir vos activités quotidiennes afin de conserver de l’énergie pour le reste de la journée. Les conseils suivants peuvent vous aider:
- Effectuez les activités physiques au moment de la journée où vous vous sentez le moins fatigué.
- Accordez-vous du temps pour vous coucher un peu et pour vous reposer.
- Planifiez des objectifs quotidiens réalisables.
- Conservez votre énergie pour les choses qui ont le plus de valeur et de signification pour vous.
- Posez-vous des questions comme « est-ce qu’une promenade de 10 kilomètres est plus importante que passer du temps avec la famille et les amis ? "
La fatigue est un symptôme complexe de la SEP qui doit être géré de façon adéquate afin d’atteindre une qualité de vie optimale.
Douleur
La douleur est un symptôme de la SEP souvent sous-estimé, un symptôme que beaucoup de médecins ne mettent pas en rapport avec la maladie. Cependant, la douleur est rapportée par des personnes présentant différentes formes de SEP. Pour beaucoup de patients, la douleur est le symptôme le plus éprouvant de la maladie; elle atteint leur possibilité de fonctionner de façon adaptée et donc aussi leur qualité de vie. Dans le déroulement de la maladie, la douleur se présente chez 50 % des personnes atteintes de la SEP ; une douleur prononcée se présente chez environ 20 % des personnes. Jusqu’à 15 % des personnes souffrent de douleurs chroniques et cherchent souvent du soutien chez un chiropracteur, un kinésithérapeute ou un acupuncteur. Les symptômes de douleur se présentent deux fois plus chez les femmes.
La SEP limite la possibilité que possède le système nerveux d’éliminer une sensation de douleur. Ceci est dû à l'afflux d’informations non désirées et souvent incontrôlables. Les sensations comme la paresthésie sont souvent associées à la SEP. La paresthésie peut être décrite comme une sensation de brûlure, de pression ou de picotements. Elle est dérangeante ou inconfortable. Certaines personnes atteintes de la SEP ne supportent même pas le contact de vêtements avec la peau.
Des facteurs physiques et émotionnels peuvent également causer ou aggraver la douleur. Quand un individu rencontre beaucoup de problèmes physiques ou émotionnels, il supportera la douleur moins bien que s'il est détendu et satisfait. La douleur chronique peut à son tour mener à la dépression.
Si vous avez mal, vous pouvez penser que c’est une indication de l’évolution de la maladie. Ce n'est cependant pas toujours le cas. La gravité, l’endroit et de degré de douleur ont, comme la fatigue, peu de rapport avec le niveau (neurologique) ou la gravité de la SEP. Les personnes atteintes de la SEP sont aussi sensibles à d’autres problèmes médicaux, comme la migraine, le mal au bas du dos, l’arthrite et les troubles cardiaques ou abdominaux. La douleur peut avoir une autre origine que la SEP et doit donc toujours être examinée et traitée par votre médecin.
N'acceptez pas que la douleur domine votre vie; un bon emploi du temps offrant assez de distractions peut diminuer l’impact de la douleur sur votre fonctionnement.
Syndromes douloureux
Plusieurs syndromes douloureux peuvent être liés à la SEP. Un type particulier de douleur, appelé névralgie, peut causer des douleurs liées aux trajets nerveux spécifiques, généralement des nerfs crâniens (nerfs de la tête) mais peut aussi diffuser sur le corps entier. La névralgie du trijumeau est une douleur éprouvée le long du cinquième nerf crânien (voyez la figure numéro 6), qui contrôle les stimuli dans le visage, les sinus, les dents et la mastication. Elle cause des sensations électriques fortes dans le visage. Elle peut durer quelques secondes voire quelques heures même. Certaines personnes souffrent d’une sensation de piqûre ou de brûlure à certains endroits de l'abdomen ou de la poitrine, souvent même dans une mesure telle que les mouvements devient impossibles.
Traitements médicamenteux de la douleur liée à la SEP
La médication est en général efficace pour soulager la douleur de la SEP. Déterminer avec le médecin quel est le medicament qui vous convient et à quelle dose demande du temps (voyez Médication). Une période d’essai est souvent nécessaire parce que certains médicaments atteignent leur effet optimal après quelques semaines seulement ou parce que d’autres médicaments doivent être combinés ensemble pour avoir l'effet escompté . Soyez patient et sachez que cette douleur est souvent de courte durée.
Un antidouleur habituel comme le paracétamol (Dafalgan ®) ou l’aspirine peut être utile. Il vaut pourtant mieux ne pas consommer l’aspirine pendant une longue période à cause du risque d’ulcère. Les anti-inflammatoires comme le Voltaren°, le Brufen° ou le Mesulid° (aussi utilisés en cas de myosite ou de tendinite) peuvent trouver ici aussi leur utilité, mais ils irritent à long terme, le système gastro-intestinal. Il vaut donc mieux ne pas les consommer plus de 7 à 10 jours.
Lors du traitement des douleurs liées à la SEP, le Baclofen (Lioresal°) ou le Redomex° (qui agit également comme anti-dépresseur mais à doses plus élevées) sont souvent prescrits. Ils ont un effet calmant sur les fibres nerveuses surexcitées. Cette médication sera en général augmentée progressivement pendant quelques semaines jusqu’à obtenir l'effet recherché. N’arrêtez donc pas ce médicament avant qu’il ait eu le temps d’agir. Discutez des effets secondaires éventuels comme la fatigue ou la sensation de bouche sèche avec votre médecin afin d' éventuellement adapter la dose.
La douleur d'origine nerveuse peut également être combattue avec les traitements de l’épilepsie comme par exemple le Tegretol°, la Diphantoïne° ou le Neurontin°. Dans ce cas aussi, il faut le temps d' atteindre la dose correcte et trouver un schéma de traitement adéquat. Des effets secondaires comme la fatigue, des difficultés d'endormissement ou de la nausée sont parfois signalés. Des prises de sang régulières (par exemple tous les 3 – 4 mois) sont nécessaires pour contrôler la fonction hépatique et les globules blancs qui peuvent parfois être perturbés lors d’un traitement de longue durée. Il faut rarement arrêter la médication pour cette raison.
De temps en temps, des crèmes analgésiques (la Capsaïcine ou la Xylocaïne) sont utilisées pour traitéer des régions douloureuses ou hypersensibles de la peau.
Programmes de réadaptation
La kinésithérapie est souvent efficace pour réduire la dorsalgie ou la spasticité. La natation et d’autres formes d’hydrothérapie sont également utiles. Le massage, le stretching et la réadaptation de la marche peuvent augmenter le confort, promouvoir la guérison des plaies et améliorer le fonctionnement.
Gestion de la douleur par chirurgie
Si vous souffrez d’une grande spasticité avec de la douleur dans les membres inférieurs, une nouvelle technique peut vous aider. Elle permet l'injection de petites doses de Baclofen directement dans le liquide céphalo-rachidien (le liquide dans la moelle épinière) par une pompe implantée chirurgicalement. La morphine peut également être administrée de cette façon. Des blocs nerveux (des injections avec un anesthésique local dans le nerf enflammé) peuvent aussi être utilisés. En cas de douleurs graves, la chirurgie peut sectionner certains nerfs douloureux. Ces interventions chirurgicales sont cependant irréversibles et il vaut donc mieux les considérer comme la dernière solution.
La douleur peut être un symptôme important de la SEP. Une combinaison de plusieurs traitements donne souvent les meilleurs résultats. La kinésithérapie, l’accompagnement psychologique et les traitements médicamenteux, dans le cadre d'une relation de confiance avec votre médecin s’avèrent souvent être la meilleure des aides.
Tableau: Origine de la douleur liée à la SEP
| Origine | Où? | Pourquoi? | Qu’est-ce qui aide? |
|---|---|---|---|
| Douleurs muscles-squelette | Zone sacro-iliaque (zone au dessus du coccyx) et os coxal Muscles, tendons et ligaments |
Immobilité Garder un membre en position fixe "gèle" les muscles et le changement de position devient douloureux |
|
| Spasmes musculaires | Des spasmes en flexion surviennent lorsque la moelle épinière est endommagée. |
|
|
| Les grands muscles se raccourcissent tout à coup et peuvent provoquer des crampes |
|
||
| Douleurs neurologiques | Sensations douloureuses ou de brûlures dans les membres; sensation d'étau ou de rétrécissement autour du torse | Une conduction nerveuse abîmée dans la moelle épinière ou dans le cerveau donne des sensations douloureuses |
|
| Douleurs aigues dans le visage, appelée névralgie du trigeminus |
|
